הרב יהודה (אודי) יפרח

בדיקות גנטיות קודם הנישואים בראי ההלכה והמדע*

ראשי פרקים:

מבוא

חלק א:    האם יש חיוב הלכתי על מעומדים לנישואים לבצע בדיקות לגילוי מחלות גנטיות?

• דעת הרב משה פיינשטיין
• דעת הרב מנשה קליין (מחבר שו"ת משנה הלכות)

חלק ב:    הבדלים בין 'דור ישרים' לבין מכונים גנטיים ציבוריים

• בדיקות טרום שידוך ב'דור ישרים'
• בדיקות גנטיות בבתי חולים

סיכום

מבוא

מרבית הילודים נולדים בריאים, אך בכל היריון, גם כאשר אין כל רקע משפחתי, יש סיכון קטן (כ-3%) שיוולד ילד עם מחלה או מום. לא ניתן למנוע את כל המומים, אך מאחר שחלק מהמומים נגרמים על-ידי גורמים תורשתיים, מטרת הבירור המשפחתי והגנטי היא לנסות ולגלות זוגות הנמצאים בסיכון יתר ולתת להם יעוץ גנטי מתאים. מחלה שנגרמת כתוצאה משינוי בחומר התורשתי נחשבת כמחלה גנטית (מחלה תורשתית). מחלה גנטית מוגדרת "חמורה במיוחד" אם היא גורמת למוות בגיל צעיר או לסבל רב, והיא חשוכת מרפא, כלומר אין כל אפשרות לרפא אותה. ישנה תפיסה מוטעית כי רק בעדות מסוימות (יוצאי אשכנז למשל) ישנו סיכוי ללקות במחלות גנטיות בניגוד ליוצאי עדות אחרות שאינם נכללים בקבוצות הסיכון. מנתוני איגוד הגנטיקאים הרפואיים בישראל עולה כי לכל עדה יש המחלות האופייניות לה בנוסף למחלות העלולות להופיע אצל כל העדות כמו למשל מחלת הטיי זקס[1].

אי לכך, המלצת האיגוד היא לבצע בדיקת דם פשוטה שעל ידה ניתן לברר האם האדם הוא נשא של מחלה[2]. אבחון מוקדם של נשאות קודם ההיכרות עלול למנוע את עוגמת הנפש בפירוק קשר זוגי ואת הדילמה ההלכתית[3] והסיכונים שישנם בהפסקת היריון מלאכותית אחר הנישואים.

יש לציין שהמחלות הנבדקות קודם הנישואים הן מחלות רצסיביות כלומר היילוד יכול להיות חולה רק אם שני האללים שקיבל מהוריו הם אללים פגומים. נשאות המחלה אינה הופכת את הנשא לחולה, אך קיים סיכוי של 25% שצאצאיהם של זוג נשאים ילקו במחלה. מעומדים לנישואים שאובחנו כנשאי המחלה טרם הנישואים, ניצבים בפני כמה אפשרויות (מבלי להיכנס לבעיות ההלכתיות שיש בכל אחת מהם)[4]: (1) הימנעות מנישואים; (2) נישואים ללא הולדת ילדים; (3) סיכון להולדת עובר חולה; (4) ביצוע הפלה מלאכותית אם העובר אובחן כחולה; (5) אבחון טרום השרשתי (PGD) לברירת עובר בריא. ברצוני לברר בחלקו הראשון של המאמר מהי עמדת ההלכה כלפי ביצוע הבדיקות, האם כל אדם העומד לפני נישואים חייב לבצע בדיקות גנטיות או כי אף שברור שיש תועלת רבה בבדיקות – אי אפשר לחייב את המיועדים להינשא לבצען? או שמא נאמר כי ביצוע הבדיקות אסור מכיוון שיש בכך התערבות בהשגחה האלוקית? בחלקו השני של המאמר אציג בקצרה את המכונים בהם ניתן להיבדק ואעמוד על ההבדלים ביניהם.

חלק א: האם יש חיוב הלכתי על מעומדים לנישואים לבצע בדיקות לגילוי מחלות גנטיות?

אפשר לזהות שלוש גישות בעמדות הפוסקים על בדיקות גנטיות קודם הנישואים:

א.  כל אדם העומד לפני נישואים הוא בעל חובה הלכתית לבצע בדיקות גנטיות. הבדיקות האלה בעלות חשיבות רבה, כיוון שאפשר למנוע בעזרתן הולדת יילודים חולים.

ב.  אף שברור שיש תועלת רבה בבדיקות, אי אפשר לחייב את המיועדים להינשא לבצען.

ג.   ביצוע הבדיקות אסור, כיוון שיש בכך התערבות בהשגחה, ועל כל אחד ואחת חובה להיות "תמים עם ה'" ולא לחקור ולדרוש אחר העתידות.

יש לציין שמלבד הדיון ההלכתי בנושא ישנו פולמוס גדול מהצד האתי על ההשלכות של הבדיקות הגנטיות. בעקבות הישגיו המדהימים של מדע הגנטיקה ההופך ליותר ויותר שימושי, אנו חוזרים ונתקלים בשנים האחרונות באוטופיה של איגניקה – הרצון בילדים בריאים עד כדי שלמות – בקרב כלל אוכלוסיית העולם. מתעוררות שאלות חברתיות ואתיות רבות. הורים רבים מתארים את הבדיקות הגנטיות לעובר כברכה וכקללה בעת ובעונה אחת: מחד, קבלת המידע בזמן הוא קריטי מאוד, ומאידך הוא עלול לגרום לחרדה ולחוסר הבנה, בעיקר אם הוא מורכב ומחייב את ההורה לקבל החלטות קשות[5]. לעתים, הורים מכלל אוכלוסיות העולם נדרשים להכריע אם המום של העובר חמור מספיק להפסקת ההיריון, ואז עומדת בפניהם הדילמה הקשה – האם להפיל את העובר או לא. האם חירשות או עיוורות הן סיבות מספקות? ומה באשר לחשש לפיגור שכלי או לאיברים קצרים?

על אף התמיכה הרבה למיגורן של מחלות גנטיות רבות, יש לא מעט מתנגדים לכך. נציגי קהילת הנכים בארה"ב מותחים ביקורת על בדיקות גנטיות שנועדו לשם השבחת היילודים. הביואתיקנית אדריאן אש כתבה על כך: ההתנגדות המוסרית שלי לבדיקות בזמן היריון ולהפלה סלקטיבית נובעת מהאמונה שחיים עם נכויות הם חיים ששווה לחיותם, ומהאמונה שחברה צודקת חייבת להעריך ולטפח את חייהם של כל האנשים, בלי תלות בקלפים שחילק להם הטבע. נכה הסובל מטרשת עורקים התבטא בצורה חריפה יותר: "אני יכול לומר, בלי היסוס, שחיי נעשו עשירים יותר מכיוון שיש לי MS (טרשת נפוצה). כיצד מישהו שאין לו ניסיון של נכות יכול להבין זאת?"

במסגרת מאמר זה נתייחס רק לחיוב ההלכתי בדבר הבדיקות לגילוי מחלות תורשתיות.

דעת הרב משה פיינשטיין

בתשובה ושמה: "אם יש לבדוק למחלת טיי סאכס קודם הנישואין"[6], ששלח האגר"מ לחתנו, הרב ד"ר משה דוד טענדלער הסיק המחבר שאף על פי שמעט יילודים סובלים מהמחלה, ואפשר לומר על כך "תמים תהיה עם ה' אלוקיך", וכפי שפרש רש"י (דברים יח, ג): "התהלך עמו בתמימות ותצפה לו ולא תחקור אחר העתידות", מכל מקום, כיוון שכיום קל לבצע את הבדיקות, ייתכן שאם אינו בודק את עצמו הוא 'כסגירת העיניים' לראות מה שאפשר לראות. ואם חס ושלום אירע דבר כזה, להורי הילד ייגרם צער רב, לכן כדאי[7] שהמיועדים להינשא ייבדקו קודם היכרותם, והוא אף המליץ לפרסם מידע על הבדיקות האלה באמצעי התקשורת. לדעתו ברור שהבדיקה צריכה להיעשות בצנעא, ואין לשתף אחרים בפרטי תוצאותיה, וגם על הרופאים לשמור על חיסיון הבדיקה.

גם הגר"א שפירא סבר שיש חובה בדבר וכך כתב[8]: "יש כאן מצווה וצורך גדול, ועל כן צעירים והוריהם ידאגו לעשות הבדיקה הזאת כמה שנים לפני הגיל הראוי לשידוכים…". וזו גם דעת הרב זלמן נחמיה גולדברג שסבר שיש חובה גמורה בביצוע הבדיקות וכך כתב[9]: "ולכן נראה שיש חיוב לעשות הבדיקה שהרי כל שניתן לברורי אין סומכין על חזקה..".

דעת הרב מנשה קליין (מחבר שו"ת משנה הלכות)

הרב מנשה קליין שנחשב לאחד מגודלי הפוסקים בדורנו חיבר את שו"ת משנה הלכות (י"ז כרכים). בחלק יב (סי' רסה) דן המחבר בבדיקות לשידוכים של ארגון 'דור ישרים'. כבר בתחילת תשובתו הוא מביע הסתייגות מהבדיקות האלה. לטענתו, הנבדקים אינם סומכים על המבואר בתורה, בנביאים ובכתובים: "כי מה' אישה לאיש"; "תמים תהיה עם ה' אלוקיך". המחבר כתב בדרך הלצה שהעולם קורא לזה 'דור ישרים', ואילו הוא מכנה זאת 'דור עיקש ופתלתול'. הרב מסיק שהבדיקות האלה נגד ההלכה והוסיף שאין היגיון בעשייתן. העיקרון של "תמים תהיה עם ה'" מנחה את המחבר לא רק בדין זה, אלא גם בנושאים נוספים כמו בדיקות אולטרה-סאונד והפלה מלאכותית. לפיכך הוא כתב שאין לעבור בדיקת אולטרה סאונד[10] לזיהוי מין העובר ואין לבצע הפלה מלאכותית בשום עניין[11].

המחבר חילק את תשובתו לכמה חלקים וכינה אותם נתיבים, ובכל נתיב הביא ראיות שונות לביסוס שיטתו. יש לציין שחלק מנימוקיו מבוססים ע"פ דברי אגדה ולא בדרך ההלכתית הרגילה של משא ומתן בש"ס ובפוסקים.

מכיוון שדעתו היא דעת מיעוט[12] ולכאורה נחשבת רדיקלית, אפרט חלק מראיותיו ואדון בקשיים העולים מהן[13].

המחבר הביא ראיות מדרשות חז"ל, שמהן עולה שהבורא הוא הקובע את זיווג האדם ושלהשתדלות בנושא אין כל משמעות.

א. במסכת מועד קטן (יח,ב) מובא:

אמר רב משום רבי ראובן בן אצטרובילי: מן התורה ומן הנביאים ומן הכתובים מה' אשה לאיש. מן התורה – דכתיב 'ויען לבן ובתואל ויאמרו מה' יצא הדבר', מן הנביאים – דכתיב "ואביו ואמו לא ידעו כי מה' היא". מן הכתובים – דכתיב "בית והון נחלת אבות ומה' אשה משכלת".

בגמרא (שם) מתקיים דו שיח מעניין בין רבא לבין אחד המתפללים, ובו נראה שהשתדלות האדם אינה משנה, ואדרבה, לעתים היא עלולה להזיק:

כי הא דרבא שמעיה לההוא גברא דבעי רחמי ואמר: תזדמן לי פלניתא. [=רבא שמע אדם שביקש להינשא לאישה מסוימת]. אמר ליה: לא תיבעי רחמי הכי. אי חזיא לך – לא אזלא מינך, ואי לא – כפרת בה' [=אמר לו אל תבקש להינשא לאישה מסוימת, אם היא ראויה לך היא לא תלך ממך, ואם היא אינה ראויה לך ובכל זאת אתה מבקש מה' להנשא לה כפרת בה' – כלומר[14] אתה עלול להגיע לידי כפירה בה' לאחר שתגלה שהדבר שהתפללת עליו לא היה לטובתך[15]]. בתר הכי שמעיה דקאמר: או איהו לימות מקמה או איהי תמות מקמיה [אחר כך שמע רבא אותו בתפלתו שמבקש למות לפניה או שהיא תמות לפניו]. אמר ליה: לאו אמינא לך לא תיבעי עלה דמילתא? [=אמר לו רבא: אמרתי לך לא לבקש על אישה מסוימת?].

מהמימרות האלה הרב קליין מסיק שהזיווג נקבע מהקב"ה, ואם אדם יינשא לבן זוג המיועד למישהו אחר בגלל שנענתה תפילתו, סופם של הדברים הוא שהזיווג יחזור לרצון הבורא הקודם, דהיינו הזוג המיועד יבוא בברית הנישואים. כמו כן אי-ההתאמה עלולה לגרום למיתה או לגירושים של אחד מהצדדים, לכן אין לעשות פעולות יוצאות דופן המשנות את רצון ה'. המחבר טוען שאם אדם נישא לאישה שלא יועדה לו יתקיים בו הפתגם: "ברח מן הזאב פגע בו ארי", משום שבדברי חז"ל מובא שאיש שנשא את מי שאינה בת זוגו, אחד מהם ימות או שלא יהיה להם בנים כלל או שיגרשה[16].

ב. הראב"ע בפירושו לפסוק בשמות (כג,כה) "והסירתי מחלה מקרבך" הסיק שלשומרי התורה אין צורך ברופאים וברפואותיהם (שיטתו מבוססת על חכמת התולדות עיי"ש). לפיכך, הגר"מ קליין טוען שיש איסור על ההשתדלות שבבדיקות ההתאמה הגנטיות.

ג. הגר"מ קליין טוען שלידת ולד בישראל כלל איננה בדרך הטבע, לכן מה יועילו הבדיקות שהם בדרך הטבע? והוכיח כן מהגמרא בנדרים (כ,ב) שגם ממנה עולה שהמומים הבאים על היילודים הם מחמת עונש ולא מומים טבעיים:

אמר ר' יוחנן בן דהבאי ד' דברים סחו לי מלאכי השרת: חיגרין מפני מה הויין מפני שהופכים את שלחנם [=מפני מה נולדים ילודים חיגרים, מפני שמשנים את הסדר בשעת הזיווג] אילמים מפני מה הויין מפני שמנשקים על אותו מקום וכו' [מפני מה נולדים יילודים אילמים? מפני שהאיש נישק את אשתו במקום הערווה].

ד. המחבר תמה מדוע הנבדקים אינם מבצעים בדיקות אם הם יכולים להוליד, שכן ידוע שההסתברות לסבול מעקרות גדולה פי מאה מההסתברות להוליד עובר בעל מום. אם הם סומכים על ה' בבדיקות האלה ועל שהיילוד יהיה בריא, על אחת כמה וכמה אינם צריכים לחשוש מהמחלות הגנטיות הנבדקות ב'דור ישרים', כיוון ששכיחותן פחותה מאלה.

על פי הדברים האלה, המחבר התבטא בחריפות רבה כלפי הנבדקים בדיקות התאמה גנטית וכתב שייתכן שהם נחשבים לרוצחים בגרמא.

המחבר הגיב על הטענה שהבדיקות עשויות לצמצם הולדת תינוקות חולים ועל ציווי התורה ו"שמרתם את נפשותיכם", ואמר שברור שכל אדם חייב לשמור על עצמו, אך יש להבחין בין דברים התלויים בטבע העולם ובבריאות הגוף ובין דברים הנסתרים מעיני הבריות. בדברים התלויים בטבע העולם ובבריאות הגוף, על כל אדם להשתדל לדאוג לעצמו, אך בדברים הנסתרים מעיני הבריות אל לאדם להתערב, כיוון שעניינם נעוץ ב"הדי כבשי דרחמנא". לפיכך, האדם העובר בדיקות גנטיות אינו מקיים את ציווי התורה "תמים תהיה עם ה' אלוקיך".

דיון בראיותיו

א. המקורות של פיהם המחבר מבסס את טענתו הם מדברי אגדה שההלכה לא נקבעת על פיהם. הכרעות מעשיות מדברי חז"ל נעשות מתוך סוגיות הלכתיות[17] ומתוך הכרעות הראשונים והאחרונים בסוגיה. גם דברי ראב"ע מבוססים על תורת הנסתר שלא נהוג לפסוק הלכה על פיה[18], ואע"פ שיש מקרים מעטים הפוסקים הלכה לפיה, אף לא אחד מהפוסקים מביא את הטענה הזו כמקור הלכתי.

גם בבחינת גופי דבריו נראה שיש כמה קשיים: (א) המחבר הביא את דברי חז"ל ש"מה' אישה משכלת", ושארבעים יום קודם יצירת הוולד יוצאת בת קול ואומרת: "בת פלוני לפלוני וכו'", ועל פיהם טען שהשתדלות האדם (כלומר ביצוע הבדיקות הגנטיות) אינה מועילה. כלומר לכל אחד כבר נקבע בן הזוג המיועד והצאצאים העתידיים להיות לו. ועל כך יש להשיב שיש לחלק בין חשבון אלוהי לבין חשבון אנושי[19]. וכך כתב הרמב"ם בהקדמתו למסכת אבות בפרק ח:

אלא שהרבה יטעו בו בני אדם, ויחשבו בקצת מעשי האדם הבחיריים – שהוא מוכרח עליהם, כגון הזיווג לפלונית וכו'. וזה אינו אמת, כי זאת האשה, אם היתה לקיחתה בכתובה וקידושין, והיא מותרת, ונשאה לפריה ורביה – הרי זו מצוה, וה' לא יגזור בעשיית מצוה; ואם היה בנשואיה פגם – הרי היא עבירה, וה' לא יגזור בעבירה. ואין הדבר כן, אלא כל מעשי האדם הבחירים – בהם בלא ספק יימצאו המשמעת והמרי.

הרמב"ם מדבר על בחירה חופשית ומסביר שלא ייתכן שפירוש דברי חז"ל "בת פלוני לפלוני" הוא שיש גזירה משמים שבהכרח אדם יישא אישה פלונית, כיוון שזה מבטל את עקרון הבחירה החופשית. בידו של כל אדם לבחור בטוב או ברע, ובכלל זה לשאת אישה טובה או רעה. ההכרזה בשמים היא בגדר הבטחה וייעוד ולא כפיית המציאות, דהיינו: אם אדם יזכה – יישא את בת הזוג המיועדת לו, ואם לא יזכה – לא יישא אותה.

ב. לכאורה יש להקשות על הוכחתו מהגמ' בנדרים (כ,ב) שממנה הסיק כי המומים הבאים על היילודים הם מחמת עונש ולא מומים טבעיים, שהרי בהמשך הגמ' מובא שאין הלכה כר' יוחנן בן דהבי: "א"ר יוחנן: זו דברי יוחנן בן דהבאי, אבל אמרו חכמים: אין הלכה כיוחנן בן דהבאי, אלא כל מה שאדם רוצה לעשות באשתו עושה". וכן הובא להלכה ברמב"ם[20], וכך פסק הרמ"א[21]:

ויכול לעשות עם אשתו מה שירצה, בועל בכל עת שירצה ומנשק בכל אבר שירצה[22], ובא עליה בין כדרכה בין שלא כדרכה, או דרך אברים ובלבד שלא יוציא זרע לבטלה (טור) וכו', ואע"פ שמותר בכל אלה, כל המקדש עצמו במותר לו קדוש יאמרו לו (דברי הרב).

עם זאת, יש לציין שדברי ר' יוחנן הובאו להלכה מצד הנהגה טובה וכפי שהובא בב"י (או"ח סימן רמ,ג): "ויש עוד דברים שפוגמים את המעשה ומקלקלים אותו והם מה שפירשו בנדרים אמר רבי יוחנן בן דהבאי ארבעה דברים סחו לי מלאכי השרת וכו'. סוף פרק אלו מותרין (שם)" [23].

מלבד זאת, טענתו אינה כלל מוחלט, כיוון שיש יילודים רבים שהוריהם אינם שומרי תורה ומצוות ובכל זאת הם נולדו בריאים, וכן לא כל צאצאיהם של ההולכים בדרך התורה נולדו בריאים.

נראה שהמחבר לא חש לדרשתו של ר' ישמעאל (ברכות ס,א) על הפסוק "ורפא ירפא" (שמות כא,יט) שניתנה הרשות לרופא לרפא. וכך נפסקה ההלכה בשו"ע[24]: "נתנה התורה רשות לרופא לרפאות. ומצוה היא. ובכלל פיקוח נפש הוא. ואם מונע עצמו, הרי זה שופך דמים". הט"ז (סק"א) הקשה שאם מדובר במצווה, מדוע השו"ע משתמש בלשון "רשות"? ותירץ שהרפואה האמתית היא על ידי בקשת רחמים מהקב"ה, אך כדי לזכות לרפואה יש להשתדל על פי טבע העולם. לכך נתן הבורא רשות, וכיוון שהגיע לכך האדם, חובה על הרופא לרפאו. אם כן, מבואר מדברי השו"ע והט"ז שיש חובה להשתדל ולהשתמש ברפואות ולא להסתמך על נסים או על חכמת התולדה, כפי שציין המחבר. וכך כתב הרמב"ם[25]: "החסיד השוטה המואס בעזרתו של רופא, ונשען רק על עזרת ה', דומה לאיש רעב המואס מאכילת לחם ומקווה שה' ישמרנו וירפאנו מן המחלה הזאת הנקראת רעב".

לגבי טענת הגר"מ קליין שהסיכוי להימצא כחולה הוא מיעוט שאינו מצוי יש להשיב שבפיקוח נפש לא משתמשים בספקות ובדיני רוב הרגילים[26], וגם אם נקבל את דבריו שמדובר ב"מיעוט דמיעוטא", מדוע להרחיק ולומר שיש איסור בביצוע הבדיקה?

נראה שהגר"מ קליין יצטרך להתמודד עם דבריהם, ויהיה קשה לומר שפוסקים אלו היו אוסרים את ביצוע הבדיקות לגילוי מחלות שוודאי נחשבות להשתדלות הטבעית הנהוגה בעולם (וזו גם המלצתם של כל המומחים בתחום) כפי שציין הט"ז.

מלבד הבעיות "האמוניות" שיש בבדיקה לדידו, יש שני אופנים שהבדיקות הגנטיות מזיקות לטענתו: (א) שידוכים רבים (שמהם היה יוצא זרע כשר ובנים בריאים) התבטלו בגלל הבדיקות; (ב) לעתים פרק הזמן שבו ממתינים הנבדקים לתוצאות הבדיקה עלול לגרום לביטול השידוך בקרב אנשים חסרי סבלנות (וציין שמקרים כאלה התרחשו בעבר). כדי לתמוך בדברים האלה המחבר הביא את הגמרא במסכת מועד קטן (יח,ב): "אמר שמואל מותר לארס בחולו של מועד שמא יקדמנו אחר", וכן מותר לארס אפילו בתשעה באב מאותו טעם. גם אם בני הזוג יתחתנו והשידוך התעכב בכמה ימים בגלל ההמתנה לתוצאות הבדיקות למשל – יש בעיה, כיוון שבעירובין (סג,ב) מובא: "אמר ר' אבא בר פפא לא נענש יהושע [להיות ערירי בלא בן], אלא בשביל שביטל את ישראל לילה אחת מפריה ורביה". כלומר גם עיכוב של יום הוא בעייתי, בפרט אצל בחור שעדיין לא קיים מצוות פרייה ורבייה.

ברם, על כך יש להשיב שאם הבחור והבחורה היו נבדקים בדיקות גנטיות בגיל הנישואים, והיו מבררים את התאמתם קודם ההיכרות, העיכוב היה נמנע, וכן יש אפשרות לקבל תשובה מהירה לבדיקות ב'דור ישרים' בתוספת תשלום. בדיקת התאמה גנטית היא לא ביטול פרייה ורבייה, אלא חלק מצרכי המצווה. אצל חלק מהפוסקים[27] נראה שמותר לאיש לעכב את הנישואים מסיבות שונות, כגון שמחפש זיווג נאה במיוחד, ואם בשביל זיווג נאה יש היתר לעכב את הנישואים כל שכן בשביל בירור רפואי.

חלק ב: הבדלים בין 'דור ישרים' לבין מכונים גנטיים ציבוריים

ברפואה העולמית המגמה היא להעביר את ההחלטות על ביצוע טיפולים שונים למטופל, במיוחד בתחום הגנטיקה, והפונקציה החשובה של שירותי הבריאות היא הקניית הידע למטופל. הצלחת הבדיקה לטיי זקס ולשאר המחלות לא נמדדת רק בהיענות לבדיקה, אלא גם ביכולת המטופל להחליט על ביצוע הבדיקה הגנטית מתוך מודעות. דווקא בגנטיקה אסור להפנות מטופל לבדיקות בלי שיבין את השלכות תוצאותיהן, לכן חשוב מאוד להדגיש את היתרונות ואת החסרונות בכל האפשרויות השונות העמודות בפני כל זוג. כיום ניתן לבצע את הבדיקות בבתי ובקופות החולים (מכון לייעוץ גנטי) ובארגון דור ישרים. רבים מהפוסקים שהתייחסו לנושא, כתבו שיש לבצע את הבדיקות בארגון דור ישרים[28] מבלי לכתוב מהם החסרונות – הנובעות מהרצון לשמור על אנונימיות – שישנו בארגון דור ישרים. לענ"ד חשוב שכל מועמד לנישואים יידע מהם ההבדלים בין מקומות הבדיקה השונים ויכריע היכן לבדוק ע"פ השקפת עולמו.

בדיקות טרום שידוך ב'דור ישרים'

בעקבות פטירת ארבעה מילדיו ממחלת הטיי-זקס, הרב יוסף אקשטיין הקים בשנת 1985 את ארגון 'דור ישרים' – ארגון בין-לאומי לבדיקות נשאות, ומטרתו היא למנוע לידה של ילדים החולים במחלת הטיי זקס. תכנית 'דור ישרים' מתמקדת בגילוי מוטציות הגורמות למחלות גנטיות קשות ובעלות שכיחות גבוהה ביותר מאוד, בעיקר בקרב יהודים אשכנזים, וקהל היעד של הארגון הוא הציבור הדתי והחרדי בארץ ובעולם כולו.

ייחודיותו של ארגון 'דור ישרים' היא שתוצאות הבדיקה הן אנונימיות. סודיות הבדיקה נחוצה כדי למנוע סטיגמות שליליות על נשאים ובני משפחותיהם, וכדי למנוע תוצאות רגשיות-פסיכולוגיות וחברתיות קשות מעצם הידיעה על נשאות המחלה[29], לכן המכון בודק את שני בני הזוג. הנבדקים מקבלים מספר אישי ייחודי, ורק באמצעותו אפשר לקבל את תוצאות מידת ההתאמה ביניהם. המכון לא ימסור לנבדקים את תוצאות הבדיקות המלאות גם אם התגלו מומים תורשתיים, נשאות או מומים גנטיים. צמד הנבדקים יקבל רק תשובה אחת – האם יש ביניהם התאמה לנישואים או אם לא. המכון אינו בודק זוגות נשואים, מאורסים או שהחליטו באופן סופי לבוא בברית הנישואים. יש לציין כי המחלות הנבדקות הן רצסיביות, לכן היילוד יכול להיות חולה רק אם שני האללים שקיבל מהוריו הם אללים פגומים. נשאות המחלה אינה הופכת את הנשא לחולה, אבל יש סיכוי של 25% שצאצאיהם של זוג נשאים ילקו במחלה[30]. מכון 'דור ישרים' קיבל את ברכתם של למעלה ממאה גדולי הפוסקים מקשת הציבור האורתודוקסי בעולם.

אעפ"כ יש לציין שישנם כמה חסרונות בשיטת הבדיקה של המכון – שחלקן נובעות מהרצון לשמור על אנונימיות, כמפורט להלן[31]:

1. רוב המחלות שארגון 'דור ישרים בודק מאפיינות בעיקר יהודים אשכנזים, ולכן הן נבדקות רק אם שני בני הזוג ממוצא אשכנזי. על כן הבדיקות מיועדות בעיקר לאוכלוסייה החרדית אשכנזית, כיוון שרוב הזוגות בה הם ממוצא אשכנזי. במגזר הדתי-לאומי יש "נישואי תערובת" רבים ועל כן הבדיקות מתאימות פחות[32].
2. עמותת 'דור ישרים' מבצעת בדיקות רק ל-9 מחלות גנטיות שצורת ההורשה שלהן היא רצסיבית, ואילו בבתי החולים מוצעת בדיקות גנטיות למחלות נוספות, כמו 'תסמונת ה-X השביר', הגורמת לפיגור שכלי קשה לתינוק ומועברת לתינוק מהאם בלבד, מלבד המחלה הזו יש מחלות רבות נוספות שאינן נבדקות (וראה בהרחבה בנספח). המחלה הזו נפוצה בכל הגזעים האנושיים ובכל העדות. 'דור ישרים לא בודק את הגן למחלה, מפני שקבלת תשובה חיוביות מעידה על נשאות האישה בלבד. חשוב לציין שעיתוי הבדיקה ל'תסמונת ה-X השביר' עלול להיות מכשול, כיוון שאם האישה תימצא נשאית ייתכן שבן זוגה יסרב להינשא לה, ובדיקה כזו עלולה להגביר את בעיית הרווקות, לפיכך יש לעשותה סמוך לחתונה (זו גם המלצת איגוד הגנטיקאים בישראל).
3. ביצוע בדיקות בלי העברת המידע המלא לנבדק מנוגד לכללי האתיקה. ייתכן שבגלל ה"סלקציה" הגנטית אנשים רבים יישארו רווקים. ייתכן שאם הזוג היה מקבל ייעוץ גנטי נכון ומקובל על פי ההלכה, היה באפשרותם להביא ילדים בריאים לעולם.
4. רק אם שני ההורים נושאים גן של מחלה רצסיבית יש סיכוי של 25% ללדת עובר חולה, לכן אם הורה אחד נבדק ולא נמצא אצלו שינוי בגן, אין המלצה לבדוק גם את בן-זוגו. מאחר ש'דור ישרים' בודק את שני בני הזוג, עלות הבדיקה כפולה מהבדיקה בבתי החולים[33].
5. אחת המחלות הנבדקות ב'דור ישרים' (רק אם יש רקע משפחתי) היא 'גושה'. זו מחלה קלה יחסית, ולכן גם הקהילה הגנטית בארץ נחלקת זמן רב בשאלה האתית האם ראוי לבצע בגללה אבחונים והפסקת היריון. כיוון שהמחלה הזו שכיחה אצל אשכנזים, קיימת סבירות גבוהה ששני בני זוג יימצאו נשאים ל'גושה', ולכן יקבלו מ'דור ישרים' תשובה שאינם מתאימים. נוסף על כך אפשר להוסיף (בתוספת תשלום) לסל המחלות בדיקה לחירשות תורשתית (קונקסין 26). גם המחלה הזו קלה באופן יחסי, וכיום אפשר לטפל בה באמצעות החדרה של "שתל כוכלארי" שבעזרתו הלוקים בחירשות יוכלו לשמוע[34]. האם ראוי לפסול נישואים מסיבה כזו? אם כן, האם הארגון יודיע לכל זוג כזה שהסיבה לפסילת נישואיו היא נשאות למחלה קלה?[35]

בדיקה גנטיות בבתי חולים

הבדיקות נערכות במכונים הגנטיים בבתי החולים. המחלות הנבדקות הם לפי מוצאו של הזוג, כך שבני זוג ממוצא אשכנז לא יצטרכו לעבור בדיקות למחלות גנטיות השכיחות אצל יוצאי עדות המזרח וכיו"ב. בעבר הייתה חלוקה גם בעדות המזרח לפי ארץ המוצא (צפון אפריקה, תוניס, לוב, עיראק וכו') – אך כיום המגמה היא לערוך בדיקה אחידה ליוצאי עדות המזרח.

תוצאות הבדיקה נמסרים לנבדק והוא יכול לעשות ככל הנראה בעינו. באופן זה, ישנו חשש שתוצאות הבדיקה עלולות לגרום לסטיגמה שלילית על הנבדק ומשפחתו. ברם, חשוב לציין שככל שהמודעות לנושאים אלו תגדל החשש לסטיגמה שמקורה בטעות (שהרי נשא של מחלה הוא בריא לחלוטין) יופחת. חשוב להדגיש שהדימוי השלילי הרווח, בעיקר במגזר החרדי ובחלקו של המגזר הדתי-לאומי, אינו מוצדק כלל, משום שאין שום פגם רפואי באדם הנושא את המחלה. אפשר לומר שאם הדימוי השלילי שיש לנשאות לא היה קיים בתודעת הציבור, ארגון 'דור ישרים' לא היה קם. אין מי שיחלוק על התרומה המשמעותית של ארגון 'דור ישרים' בצמצום מחלת הטיי זקס ומחלות נוספות באוכלוסייה היהודיות. עם זאת, חשוב להדגיש שבשל אופי הארגון, הנבדקים לא עוברים בדיקות למחלות שאינן רצסיביות, הנבדקות בבתי חולים, ולמחלות אחרות הנפוצות אצל יהודים שאינם ממוצא אשכנזי.

יש לציין שהחשש לסטיגמה במגזר החרדי הוא גבוה יותר מאשר המגזר הדתי לאומי ולכן ישנה חשיבות רבה שאנשי המגזר החרדי ייערכו את הבדיקות דווקא בארגון דור ישרים. החשש כי בעיית הדימוי השלילי קיימת במגזר הדתי לאומי לא ברור, ואדרבה ממחקר[36] שהרב ד"ר ארי זיבוטפסקי ואנכי ערכנו, עלה כי התנגדות להינשא לנשאי המחלה פחתה ככל שהנבדקים היו בעלי ידיעות רבות בנושאים הקשורים לגנטיקה.

אע"פ שאין הכרעה ברורה בדבר הסטיגמה במגזר הדתי לאומי חשוב להביא לידי כל נבדק את האינפורמציה שיש בכל מכון בדיקה על מנת שהוא יכול לבחור את המקום הנכון בעבורו.

סיכום

1. נראה שיש חובה על בני זוג המעומדים לנשואים לבצע בדיקות גנטיות קודם הנשואים על מנת שיבררו את התאמתם הגנטית, בניגוד לדעת שו"ת משנה הלכות שאסר להיבדק. לדידו, בדיקות ההתאמה מעידות על חוסר אמונה בה' והנבדקים עוברים על הציווי תמים תהיה עם ה' אלוקיך.
2. יש לבצע את הבדיקות בגיל שבו הנבדק מועמד לנישואים. חשוב לבצע את הבדיקות בהקדם ולא להתמהמה. ביצוע הבדיקה במהלך הקשר עלול להביא לידי דילמות לא פשוטות; הפסקת ההתקשרות ביניהם עשויה לגרום להם משבר גדול ומאידך ישנה מורכבות ובעיתיות רבה בנישואים של נשאים.
3. גם זוגות שהתחתנו ולא נבדקו צריכם להיבדק בהקדם, שלא להיכנס ללחצים מיותרים בזמן ההיריון.
4. חשוב שהמועמדים להיבדק יבינו מהם ההבדלים בין ארגון דור ישרים לבין מכונים גנטיים בבתי החולים.
5. 5. חשוב שזוגות שנבדקו בדור ישרים יבדקו מייד אחרי החתונה בבתי חולים לבירור נשאות למחלות: איקס שביר, F ו-SMA.
6. נכון למועד כתיבת המאמר (אדר תשע"ד), הבדיקות בארגון דור ישרים לא מתאימות למועמדים לבני זוג ממוצא ספרדי (למעט בדיקת טיי זקס) וגם לא לזוגות מעורבים. לפיכך המועמדים הנ"ל צריכים להיבדק במכונים הגנטיים בבתי החולים.
7. התפיסה כי נשא של המחלה הוא חולה, היא חסרת כל בסיס מדעי ורפואי, נשא של המחלה הוא אדם בריא לחלוטין.
8. במגזר הדתי-לאומי דרכי ההתמודדות עם נשאות למחלות גנטיות מורכבת יותר משאר המגזרים. המורכבות הזו נובעת מפתיחותו של המגזר לתרבות הכללית בשילוב ההקפדה על קיום ההלכה. נוסף על שידוך, במגזר הדתי-לאומי נהוגה גם היכרות טבעית בין בני הזוג, שאינה מאפשרת בדיקת התאמה גנטית בין בני הזוג קודם ההיכרות, לפיכך ייתכן שרבים יעדיפו שלא להיקלע למצב אפשרי של ביצוע הפלה. בשל המורכבות בדרכי התמודדות של המגזר הדתי-לאומי, יש לצפות שהמודעות לנושאים בגנטיקה בסיסית ושהדיון ההלכתי בנושא ההפלות במגזר הדתי-לאומי יילמדו במוסדות החינוך ויהיו ברמה נאותה. לפיכך יש להמליץ כי מוסדות החינוך הדתיים (בתי ספר תיכון, ישיבות הסדר, מכינות קדם צבאיות ומכללות) יקדישו כמה שיעורים או ימי עיון להגברת המודעות במושגים בגנטיקה בסיסית, בדיקות גנטיות והפלות בראי ההלכה.

*    המאמר נכתב כחלק מעבודת תזה בהנחיית הרב ד"ר ארי צבי זיבוטפסקי, המחלקה למדעי המוח, אוני' בר אילן.

1. 1. מחלה אוטוזומלית רצסיבית זו דווחה באוכלוסייה היהודית בשתי קבוצות אתניות: אשכנזים בעלי שכיחות נשאים של 1:30 ויוצאי מרוקו בעלי שכיחות נשאים של 1:110.
2. 2. חשוב לציין שאי אפשר לגלות את כל המומים בבדיקות טרום היריון. מומים רבים אפשר לגלות רק במהלך ההיריון, למשל תסמונת דאון, פיגור שכלי שאינו קשור בתסמונות ומומים מורפולוגיים שונים המתרחשים לאחר ההפריה, כגון מומים בלב וחך שסוע.
3. 3. בין פוסקי הדור האחרון – הרב משה פיינשטין (אגרות משה חושן משפט, חלק ב, סימן סט) והרב אליעזר יהודה ולדנברג (ציץ אליעזר חלק יג, סימן קב) – התנהלה מחלוקת נוקבת בנוגע להפלת עובר שלקה בטיי זקס. לדעת הרב פיינשטין הפלה נחשבת לרצח לכל דבר ואסורה בכל מצב, ואילו לדעת הרב ולדנברג תוקף איסור הפלה הוא מדברים חכמים, ולכן במקרים ובתנאים מסוימים יהיה מותר לבצע הפלה.
4. 4. לוי-להד, אפרת (2009). PGD בישראל מנקודת מבט של גנטיקאית. קריאת ביניים, 15,
   עמ' 9-8.
5. 5. רז, אביעד (2006). הקדמה לספר של ג'ון גלד, האבולוציה האנושית הבאה: איגניקה במאה העשרים והאחת.

[6].    שו"ת אגרות משה אבן העזר, חלק ד, סימן י.

[7].    יש לציין שהרב פיינשטין לא השתמש במילה "חובה" לביצוע הבדיקות, אך מתשובתו נראה יש חשיבות רבה לביצוע הבדיקות.

[8].    הובא בפרוספקט של ארגון דור ישרים, 'ההשתדלות שלנו לדור הבא'.

[9].    הובא בפרוספקט של ארגון דור ישרים, 'ההשתדלות שלנו לדור הבא', וכן בספר איש ואשה: הרב אלישיב קנוהל, עמ' 208, הערה 1.

[10].  ראה שו"ת משנה הלכות, חלק טו, סימן קיח.

[11].  ראה שו"ת משנה הלכות, חלק יב, סימן תנה.

[12].  מתוצאות מחקרנו (המחקר בוצע בהנחייתו של הרב ד"ר ארי זיבוטופסקי) עלה כי 12.9% מהמגזר הדתי לאומי סבור שאין לבצע בדיקות גנטיות מהטעם שיש להלך עם ה' בתמימות, וראה בהרחבה "הדרכים לצמצומה של מחלת הטיי זקס באוכלוסייה היהודית, בר אילן תשע"ב", יפרח יהודה-אודי, 2012:71-90.

13. 1 בזמן כותבי שורות אלו התבקש הגאון הרב מנשה קליין זצ"ל 'לישיבה של מעלה', ואע"פ שאין 'משיבין את הארי' לאחר מיתתו – פטור בלא כלום אי אפשר, יהיו הדברים לעילוי נשמתו הטהורה.

[14].  על פי רש"י, דיבור המתחיל: כפרת בה'.

[15].  רבים גרסו: כפרת בה. כלומר, בסופו של דבר תתחרט על נישואיך ותכפור – תמאס בה.

16. ראה בספר רפואה מציאות והלכה, (מכון שלזינגר, ירושלים תשע"ב) סימן לא – על הגמול, על בת פלוני לפלוני ועל יצירת הוולד, עמ' 382-377. — העורך.

[17].  ראה למשל: ירושלמי פאה, פרק ב, הלכה ד; חגיגה פרק א, הלכה ח; מגן אברהם, סימן קכח, סעיף קטן כט. ראה עוד את דברי הגרש"ז אויערבאך בנשמת אברהם (אבן העזר, סימן ה, סעיף יב, אות ב). אומנם נראה כי התוס' (מגילה טו,א; ד"ה כשם) הסתמך על דברי אגדה, אך כבר הרשב"א על אתר כתב על גמ' זו שהיא דברי אגדה ואין צורך להשיב על כך. בספר הישר לר"ת (סי' תריט, ועי"ש סי' תרכ) הובא שבמקום שהאגדות והמדרשות אינם מכחישים תלמוד שלנו אלא מוסיפים עליו למדים מהם וסומכים עליהם, והרבה מנהגים בידינו על פיהם. ויש מהאחרונים שכתבו שאפילו כשאין האגדות סותרות התלמוד אין למדים מהם (שו"ת נוב"י מהדו"ת חיו"ד סי' קסא), ועי' שדי חמד כללים א אות צה. ועיין בספר דרכי הוראה להר"ץ חיות ח"ב שמחלק בין אגדות שבמדרשות לאגדות שבתלמוד שלמדים מהן. וע"ע באנציקלופדיה תלמודית כרך א, ערך אגדה.

[18].  וראה בשו"ת יביע אומר (אורח חיים, חלק ב, סימן כה, אות יד) המביא את דעותיהם של פוסקים רבים הסבורים שהכרעת ההלכה היא לא על פי תורת הנסתר.

[19].  הרב אבינר שלמה, רעים אהובים, תשס"ה: עמ' 145-144.

[20].  הלכות איסורי ביאה, פרק כא, הל' ט.

[21].  אבן העזר סימן כה, סעיף ב.

[22].  ברם, בבית שמואל (סעיף קטן א), כתב שאסור לנשק את האישה במקום ערוותה והובא כן להלכה בשו"ע או"ח סי' רמ סע' ד.

23. 23. ובב"י (אבן העזר סי' כה ס"ג) כתב: "ודע שכתב רבינו בטור א"ח סימן ר"מ דהא דאמר רבי יוחנן אין הלכה כיוחנן בן דהבאי אינו אלא על הפיכת השלחן אבל כל האחרים אסורים והפיכת השולחן נמי שהתירו פירש הראב"ד (בעלי הנפש שער הקדושה) דוקא שהיא מתרצה לו אבל אם הוא כופה אותה לכך אני קורא עליו (משלי יט ב) גם בלא דעת נפש לא טוב וכתבו רבינו בסוף סימן זה".

[24].  יורה דעה, סימן שלו, סעיף א.

25. 2 רמב"ם, ספר הקצרת. וראה פיהמ"ש לרמב"ם פסחים ד ט

[26].  ראה למשל שו"ע אורח חיים סימן שכט, סעיף א וסעיף ב.

[27].  ראה למשל: מהריק"ש הובא בפתחי תשובה אבן העזר, סימן א, סעיף קטן ה.

[28].  ראה למשל: שו"ת אגר"מ אבן העזר, חלק ד, סימן י, וכו'

[29].  פרוספקט של 'דור ישרים', "השתדלות שלנו לדור הבא", אפשר להשיג בטלפון:                02-5372111.

[30].  בך, גדעון (1977). הבסיס הביוכימי של מחלת טיי-זקס. מדע, כא, 1, 75-73 ירושלים: מוסד ויצמן לפרסומים במדעי הטבע ובטכנולוגיה.

[31].  אמסילי, שירה (2004). לנו מתאים יותר להיבדק בבית חולים. נקודה, 274, עמ' 56.

[32].  לטענת 'דור ישרים' הנושא בטיפול, וזו היא תגובתם לפנייה של מכון פוע"ה בעניין זה: כפי שבוודאי ידוע לך, ככל שעוברים הדורות קשה יותר לסווג קבוצות – מבחינה גנטית – לפי מחלות ומוטציות השכיחות אצלן, וכמובן שלא ניתן להגדיר את כל ה'לא אשכנזים' כקבוצה אחת. אנו מוצאים גם שלא ניתן יותר להסתמך על הצהרת הנבדקים לגבי המוצא כנתון מוחלט לגבי הבדיקות הגנטיות, ולכן אנו שואפים להגדיל ולהרחיב את סל הבדיקות כדי לתת מענה וכיסוי טוב יותר לכלל הציבור… ואנו מקווים שבעתיד הקרוב נוכל לבשר לכם ולכלל הציבור על ההתקדמות המבורכת.

[33].  עלויות הבדיקה ליחיד דומות. יש לציין שתמחור הבדיקות בארגון 'דור ישרים' נעשה על פי מהירות קבלת התוצאה: (א) לאחר שלושה חודשים; (ב) לאחר שלושה שבועות; (ג) 7-4 ימים ממועד הבדיקה. ככל שמועד קבלת התוצאות מהיר יותר, מחיר הבדיקה גבוה יותר.

[34].  שוחט מוטי, "הצ'יפ הגנטי", אנציקלופדיה גנטית – Genopedia – www.genopedia.co.il.

[35].  אמסילי, שירה (2004). לנו מתאים יותר להיבדק בבית חולים. נקודה, 274, עמ' 56.

[36].  יפרח יהודה – אודי (תשע"ב) "הדרכים לצמצומה של מחלת הטיי זקס באוכלוסייה היהודית, בר אילן".