שמירת מידע על הורות ביולוגית הנסיגה מדו"ח הביניים של ועדת אלוני

ד"ר מרדכי הלפרין

שמירת מידע על הורות ביולוגית

הנסיגה מדו"ח הביניים של ועדת אלוני[1]

ג.  מניעת גילוי עריות ומומים מולדים עקב נישואי אחאים גנטיים

ועדת אלוני דנה גם באפשרות של שימוש במרשם המידע כדי למנוע גילוי עריות כדוגמת נישואי אח ואחות. מבחינה ביולוגית אין ספק שהתכונות הגנטיות של הצאצא נרכשות מהוריו, נותני תאי הרביה – זרע האיש וביצית האישה. כמו כן ידוע שנישואי אח ואחות ביולוגים, מעלים את הסכנה למומים קשים בצאצאיהם לאחוזים גבוהים למדי, כשהצאצאים "חשופים לתחלואה ולתמותה גבוהות ביותר"[21]. אף שלעניננו מדובר בסכנת נישואי אח ואחות מן האב ללא קרבת דם מן האם, ולכן הסיכון למומים קשים של הצאצא הוא יותר קטן מאשר בנישואי אחאים מלאים, חישובים גנטיים מראים שעדיין מדובר בסיכון ממשי די גבוה למומים קשים. גם עובדה זו תומכת בשימור פרטי ההורה הגנטי, בכדי לאפשר בעתיד מניעת גילוי עריות ונישואי אח לאחותו הגנטית.

היו שחששו כי הענקת זכות עיון מלאה לרושם הנישואין בכל מקרה ומקרה, לפי המודל של חוק האימוץ, עלולה אולי לפגוע בזכות היסוד לפרטיות במידה העולה על הנדרש. לפיכך כפשרה, הסכימה ועדת אלוני בדו"ח הביניים לצמצם כאן את זכות העיון באופן שלא יפגע בעיקרון הגנת הפרטיות, אך ימנע גילוי עריות כדוגמת נישואי אח ואחות. השיטה שהוסכמה בדו"ח הביניים כללה את זכות העיון למידע ממוחשב, שיצליב את נתוני בני הזוג הנרשמים לנישואין, וישלול או יאשר קירבה גנטית. הדו"ח הממוחשב לא יתן כל מידע נוסף במצבים בהם אין קירבה היוצרת מניעת חיתון.

כדי למנוע סימון או סטיגמטיזציה של ילדים שנולדו מהפרייה רפואית, הוסכם לכלול ברישום הממוחשב גם ילדים שנולדו שלא בדרך זו. המרשם המרכזי אמור, לפי הצעה זו, לזהות כל מקרה של קירבה גנטית בין מועמדים לנישואין, ורק מקרים אלה.

במהלך שמיעת תגובות הציבור לדו"ח הביניים, שמעה ועדת אלוני מספר התנגדויות (בעיקר מפי שני רופאים גינקולוגים) לשימור זכות הילד להתחקות, לכשיתבגר, על מוצאו הביולוגי, כמו גם לאפשרות עיון רשם נישואין ברישומים הנ"ל. היו שטענו כי הסתברות של נישואי אחים למחצה בשל הפריה רפואית מתורמי תאי רבייה, אינו עולה על הסיכוי הקיים באוכלוסיה הכללית לנישואי אחאים, בשל יחסי מין של הוריהם מחוץ לנישואין. בעלי טיעון זה לא הצליחו להביא סימוכין עובדתיים להערכתם[22]. גם להערכתם הם כפי שהתבטאו לפני ועדת אלוני, מדובר בהכפלת הסיכון הקיים, שלא באמצעות מערכת יחסים פרטית אלא באמצעות שימוש בטכנולוגיה רפואית הניתנת, באופן עקרוני, לבקרה מונעת סיכון. משום כך, נראה שאין בטיעון זה לא כדי לעמוד בפני זכות הילד להתחקות על מוצאו ולא כדי לפטור את החברה מחובתה למנוע, ככל האפשר, נישואי אחים ולידה עתידית מיותרת של תינוקות פגומים.

היו מהמגיבים שטענו שאף אם קיים חשש למחלות גנטיות תורשתיות בגלל הקירבה הביולוגית של בני הזוג המועמדים לנישואין, הרי שלפי ההתפתחויות הטכנולוגיות הצפויות, יוכלו בני הזוג לעבור בדיקה גנטית מרצונם ומבחירתם[23], ובכך למנוע סכנת גילוי עריות ונישואין בין אחאים גנטיים. למעשה ברור כי כל זמן שאין חובה כזו, כאשר רוב האוכלוסיה אינה עוברת מיוזמתה בדיקה גנטית, אין בעצם האפשרות לעבור בירור בכדי למנוע נישואי אחים. משום כך גם טיעון זה אינו מצדיק למנוע את שימור הנתונים, שימור העשוי למנוע את הבעיות הרפואיות הנובעות מנישואי אחאים.

היו שטענו שניתן להקטין באופן משמעותי את הסיכון של נישואי אח ואחות על ידי הגבלה של מספר ההריונות מתורם יחיד, כשהגבלה מעין זו תמנע גם תופעה של תורמים "מקצועיים"[24]. גם טיעון זה איננו עומד במבחן הביקורת, בין היתר, משום הגבלות אלו אינן ניתנות לאכיפה ללא מרשם מרכזי מלא. גם כיום קיימות הנחיות המגבילות את מספר התרומות מתורם יחיד, אך התברר בכנסים מקצועיים של האגודה הישראלית לגניקולוגיה ומילדות שההנחיות לא נשמרות בשטח, ואינן ניתנות לאכיפה.

היו שחששו מפני האפשרות "הבלתי נמנעת" של טעות ברישום או בהעברת מידע ממוחשב, על כל המשתמע מכך מבחינת הפגיעה באנשים הפרטיים, וכן את הסיכונים של חדירה למאגר המידע על ידי גורמים בלתי-מוסמכים[25].

גם בטיעונים אלו אין בכדי לשנות את ההמלצה לשימור נתוני ההורות. שהרי קיימות היום במדינת ישראל מערכות מידע רגישות ביותר, אשר כל דליפה מהן עלולה לסכן את ביטחון המדינה, ולמרות חוסר האימון של ועדת אלוני באבטחת מערכות, בכל זאת המערכות הללו אינן דולפות. קיימים היום פתרונות טכנולוגיים יעילים מאד המונעים סכנת דליפת מידע רגיש. אין שום סיבה הגיונית להניח שלא ניתן להשתמש בפתרונות דומים לטובת מערכת מרשם ההורות. גם על החשש מפני רישומי טעות ניתן להתגבר, ללא גרימת נזק בלתי הפיך.

מתברר, אפוא, כי אין ביסוס ממשי להערכה כי הנזק שעלול להיגרם מניהול מרשם מרכזי גובר על התועלת שתצמח מבחינת שמירת זכותם של הילדים למידע. הערכה כזו איננה מבוססת על עובדות ונתונים ממשיים אלא על הערכות סוביקטיביות ופחדים לא רציונלים בלבד.

המסקנה הטבעית היא כי הן משיקולים של זכות אנושית בסיסית של אדם לאיתור מוצאו הגנטי, והן משיקולים של בריאות הציבור כדי למנוע סיכון של מומים מולדים כתוצאה מנישואי אחאים:

1.        יש להכיר בזכותו של הילד הנולד מתרומת תאי רביה להתחקות, בהגיעו לבגרות, אחר מוצאו הביולוגי, תוך שימוש במנגנונים שתוארו למעלה.

2.        יש לשמר באופן מאובטח את פרטי ההורה הגנטי בתרומת זרע בכדי לאפשר בעתיד את מילוי זכותו של המתבגר לאתר את שרשיו הביולוגיים, כמו גם למנוע אפשרות של גילוי עריות ונישואי אח לאחותו הגנטית.

ד.  סיכום

לא נטעה, אפוא, אם נאמר כי מערכת רישום אחידה של תרומת תאי רביה וצאצאיהם, אמורה לפתור במקביל את שתי הבעיות באופן מעשי, ולאפשר את זכות איתור השורשים הביולוגיים של הצאצא[26] ללא הבדל מינו של ההורה התורם את תא הרבייה.

מתוך הדברים עולה כי הנסיגה בדו"ח הסופי ממה שסוכם בדו"ח הביניים, אינה עולה בקנה אחד עם ערכים של נאורות, זכויות הפרט וטובת הילד. ניתן להעריך שתוך שנים ספורות נסתכל בתמיהה היסטורית על העידן הנוכחי בו נפגעת זכותו הבסיסית של הצאצא[27]. מערכת החקיקה והמשפט המודרנית תעמוד ללא ספק על זכויות אדם בסיסיות כולל זכות השימור של  האלמנטים המעצבים את אישיותו של האדם, כולל הזכות של כל יצור אנושי להכיר את הוריו ולהשלים את זהותו העצמית.

*       *       *

 

הדו"ח הסופי של ועדת אלוני פורסם בהוצאה משוכפלת ע"י משרד המשפטים, וכן יצא לאור גם בדפוס[28]. לעומת זאת דו"ח הביניים, אף שהופץ בשעתו בקרב גורמים רבים, טרם ראה אור בדפוס.

למען הקוראים והחוקרים, דו"ח הביניים מובא להלן בשלמותו, כנספח.

 

---

[1].    הועדה הציבורית-מקצועית לבחינת הנושא של הפרייה חוץ-גופית.

[2].    פנחס שיפמן, דיני המשפחה בישראל (ירושלים: האוניברסיטה העברית, הפקולטה למשפטים, המכון למחקרי חקיקה ולמשפט השוואתי ע"ש הארי סאקר, תשמ"ט), כרך ב, 50§ עמ' 155.

[3].    בג"צ 1237/91 נחמני נ' שר הבריאות.

[4].    בג"צ 5087/94 זברו נ' שר הבריאות.

[5].    מרדכי הלפרין, אם פונדקאית – תזכיר, רפואה ומשפט 6, עמ' 5-10 (1992); אסופת מאמרים לקראת הכינוס הבינלאומי השני לרפואה, אתיקה והלכה, 121-126 (תשנ"ו).

[6].    ראה:

Act (1984:1140) on Insemination; Regulation and General Recommendation – of 27 March 1987 – of the National Board of Health and Welfare on Insemination.

החוק נחקק בעקבות הקמת ועדה ממשלתית שדנה בזכויותיהם של הנולדים מהפרייה מלאכותית, ואשר קבעה ב-1983 כי יש הקבלה ברורה בין זכויותיהם הבסיסיות של ילדים מאומצים לבין זכויותיהם הבסיסיות של הנולדים מתרומות זרע.

[7].    Eekelaar John, Family Law and Social Policy (London, F. B. Rothman & Co., 1978), 272-273 מהדורה שניה: יוני 1984. הובא בשפת המקור (אנגלית) בשיפמן, שם (הע' 2 לעיל), עמ' 62 הע' 9; עמ' 114 הע' 50. התרגום לעברית שלי (מ.ה.).

[8].    P. Turnpenny, “Introduction”, in P. Turnpenny (ed.), Secrets in the Genes: Adoption, Inheritance and Genetic Disease (London: British Agencies for Adoption and Fostering, 1995), 1-8.

[9].    ראה:

S. Michie & T. Martteau, “Knowing Too Much or Knowing Too Little: Psychological Questions Raised for the Adoption Process by Genetic Testing”, in P. Turnpenny (ed.), Secrets in the Genes: Adoption, Inheritance and Genetic Disease, 166-175.

 

[10].  דיון וביבליוגרפיה בנושא הזהות האישית (והזכות לשימורה) הנוגע לענייננו ניתן למצוא ב-

Barbara B. Woodhouse, “Are You My Mother: Conceptualizing Children’s Identity Rights in Transracial Adoptions”, Duke J. Gender L.& Policy. (1995), 107. (http:www.law.duke.edu/journals/djglp/djgv2a7.htm)

[11]. ראה להלן.

[12]. דו"ח ועדת אלוני, סעיף 4.4, עמ' 25; אסופת מאמרים לקראת הכינוס הבינלאומי השני לרפואה אתיקה והלכה (מכון שלזינגר, ירושלים, 1996), עמ' 152.

[13]. שיפמן, שם (הע' 2), עמ' 152, הע' 52; נשיא בית המשפט העליון, השופט מאיר שמגר, "סוגיות בנושא הפריה ולידה", הפרקליט לט, 21-43, שם הסכים בקושי לאנונימיות אך ורק עקב ההערכה (המוטעית, כפי שהוכיח הנסיון השבדי) שהעדר אנונימיות "ישים ברוב המקרים קץ לתרומת זרע ויסכל הפרייה במקרים רבים", עמ' 39, שם.

[14]. מנהל התוכנית למחקרים השוואתיים בנושאי  "ילדוּת – השלכות חברתיות והתפתחותיות", באוניברסיטת רוסקילדה, דנמרק.

[15]. בתאריך 20/12/96, דיווחה עו"ד כרמל שלו (לשעבר מרכזת ועדת אלוני) לחברי קבוצת דיון וחשיבה באתיקה רפואית, מכון ון-ליר, ירושלים, כי וועדת אלוני קבלה אינפורמציה זהה ממקורות אחרים, ולכן בסעיף 4.1 של דו"ח ועדת אלוני נכתב על החוק השוודי כי "החוק גרם באופן ראשוני (ההדגשה שלי מ. ה.) לירידה משמעותית במספר תרומות הזרע".

עדיין לא ברור לי מדוע הושמטה בדו"ח (שם) האינפורמציה המשמעותית, כי בסופו של דבר השינוי שחל בשבדיה לא היה במספר התורמים אלא כאמור אך ורק בפרופיל הסוציו-אקונומי שלהם, כאשר השמטה כזו יכולה ליצור אצל הקורא התמים רושם מוטעה על תוצאות החוק השבדי.

[16].  "בשנים האחרונות מעודדים העובדים הסוציאליים והעוסקים בבריאות הנפש פתיחות וגילוי במשפחות לא-ביולוגיות, בניגוד לקשר השתיקה והסודיות שהיה מקובל בעבר. הנסיון שהצטבר, בעיקר בתחום האימוץ, מלמד כי העלמת מידע לגבי נסיבות הולדתו של הילד, שיש בה הכחשה מסוימת לייחוד של יחסי המשפחה, עלולה לפגוע בהתפתחותו הרגשית. יתרה מזו, היום כבר מוכרת זכותם של מאומצים להתחקות אחר מוצאם הביולוגי בהגיעם לגיל בגרות, זכות הנובעת, בין היתר, מן הצורך הבסיסי בשלמות הזהות העצמית" (מתוך דו"ח הביניים, פרק ב' ראש סעיף 3).

אמנם "יתכן והאינטרסים של ההורים המאמצים והאינטרסים של ההורים הטבעיים יהיו מנוגדים לאינטרס של המאומץ… אולם שום אינטרס כזה אינו יכול להיות בעל עוצמה מספיקה כדי לשלול מיצור אנושי, השואף לידע הבסיסי ביותר על זהותו, את הידע הזה. רק מעט מאד זכויות הינן בסיסיות יותר מהזכות של יצור אנושי להכיר את הוריו" כמו  שכבר  כתב

Eekelaar John, Family Law and Social Policy, London, F. B. Rothman & Co., 1978, 272-273, 2nd ed. 1984.

[הובא בשפת המקור (אנגלית) בשיפמן, שם, עמ' 62 הע' 9; עמ' 114 הע' 50. התרגום לעברית שלי (מ.ה.)].

המימוש של זכות זו מחייב סדרי רישום נאותים. חוק האימוץ הישראלי (שמקורו בחוק משנת תש"כ) היה מהראשונים בעולם אשר קבע את חובת הרשויות לנהל פנקס אימוצים, ואת זכות המאומץ לעיין בפנקס בהגיעו לגיל 18. בהתאם לחוק נישואין וגירושין האוסר חיתון אח ואחות, גם רושם הנישואין מוסמך לעיין בפנקס לצורך בדיקה של חשש לגילוי עריות מונע חיתון. גישה ליברלית זו של החוק הישראלי המכיר בזכות האדם להתחקות על שורשיו הביולוגיים, מקובלת כיום במדינות נאורות רבות. אם בעבר, בעת חקיקת חוק אימוץ ילדים ב-1960, הייתה זכותו של המאומץ שהתבגר לאתר את שורשיו, זכות ייחודית כמעט למשפט הישראלי (פרט לישראל הכירו אז בזכות זו של המאמץ רק סקוטלנד ופינלנד. ראו שיפמן, שם, [הע' 2] עמ' 61). במהלך השנים הצטרפו מדינות מערביות נוספות למשפחת העמים המכירה בזכות האנושית לאיתור השורשים.

 

[17].  בדיקות כאלו הולכות ונעשות שכיחות יותר ויותר למטרות רפואיות שונות, ועם השלמת "פרוייקט גנום האדם", מיפוי גנטי יעשה, קרוב לודאי, כדבר שבשגרה. ראה: מרדכי הלפרין, "פרויקט גנום האדם – היבטים משפטיים והלכתיים של מיפוי גנטי", רפואה ומשפט, 16, עמ' 64-69, (1997).

[18].  ראה:

United Nation Convention on the Rights of the Child, art. 8, Nov. 20, 1989, I.L.M. 1448, 1456.

[19]. דו"ח ועדת אלוני, פרק 4. רישום.

[20].  ע"א 5942/92 פלוני נ. אלמוני ואח', פ"ד מח, חלק שלישי תשנ"ד/תשנ"ה 1994 עמ' 839-846, בפסקה 7 (ג), וסיכומם של דברים בפסקה 8. פסק דין זה של נשיא בית המשפט העליון לא היה  לנגד עיני חברי ועדת אלוני כמו גם נוסח האמנה לזכויות הילד של האומות המאוחדות.

[21].  38%-17% פיגור שכלי, 37%-69% מומים מולדים, 10%-23% תמותת יילודים. ראה א' פנחס-חמיאל וב' ריכמן, "גילוי עריות – עוון אבות על בנים" הרפואה כרך 121 חוב' ז-ח (אוקטובר 1991) עמ' 252-253.

[22]. ניתוח הנתונים בישראל מצביע, דווקא, על סיכויי פגישה לא מבוטלים של אחאים גנטיים בגיל הנישואין. גם אם נניח מספר של 10 צאצאים מתורם זרע אחד (תורמים לא מעטים הביאו ללידת מספר צאצאים רב יותר בכמה מרכזי פוריות), הסיכוי של הצאצאים הללו, שהם בני שכבת גיל קרובה, להפגש זה עם זה, גבוהה מאד. זאת בהתחשב בעובדה שכל נער או נערה בימי התבגרותו ובשנות ה-20 שלו נפגש עם אלפי בני נוער משכבות הגיל הקרובות לו. לכן, במדינה קטנה כישראל, הסיכוי שביניהם ימצא אח גנטי הוא ממשי. קשה אמנם להעריך את ההסתברות לקשר רומנטי כתוצאה מפגישות כאלה, לאור העדר נתונים מחקריים על השפעת קרבה גנטית על סיכויי משיכה רומנטית בין קרובים שלא גדלו יחד באותה משפחה. מסתבר כי סיכוי כזה איננו מבוטל. משום כך אין להתייחס ברצינות לחישובים סטטיסטיים שאינם מביאים בחשבון את הנתונים הללו, או לחישובים סטטיסטים של סיכויי פגישה שאינם עוסקים במדינה קטנה כמו מדינת ישראל.

חישוב פשוט מדגים את הסיכויים הגבוהים בישראל למפגש אקראי בין אחאים מתרומת זרע: תורם יכול ליצור 100 צאצאים, מספר לא בלתי אפשרי בתנאי חוסר הבקרה של ישראל. בהנחה שבני שכבת גיל של 16-26 מונה כחצי מליון בני נוער בהם מפוזרים כל 100 הצאצאים, אזי בפיזור טוב נמצא את אחד הצאצאים בכל קבוצה בת 500,000/100, כלומר צאצא אחד של התורם אמור להימצא בכל קבוצה אקראית בת 5,000 בני נוער. אם נניח כי נער ממוצע נפגש במהלך תקופת גיל זו עם כ-5,000 בני נוער מבני המין השני, הסיכוי לפגישה אקראית עם אחותו/אחיו הביולוגי הוא כמעט ודאי.

[23].  דו"ח ועדת אלוני, שם, סעיף 4.7.

[24].  דו"ח ועדת אלוני, שם.

[25].  דו"ח ועדת אלוני, שם, סעיף 4.8.

[26]. דיון בזכות ההורה לאתר את ילדו (במיוחד אם הצאצא הוא ילדו היחיד) חורג ממסגרת זו ומן הראוי לדון בזכות ההורה בנפרד.

[27]. בדיוק באותו אופן בו אנו מתייחסים כיום לעוולות הקשורות ביחס לילדי תימן וילדי עליות אחרות בשנות החמישים.

[28].  אסופת מאמרים לקראת הכינוס הבינלאומי השני לרפואה, אתיקה והלכה, הוצאת מכון שלזינגר (1996), עמ' 127-248.